Nome da Criança
Rafael
Idade
2 Anos
Cidade/Estado
São Paulo, SP
Nome dos pais
Michele e Ricardo
Religião da família
Católica
Quando você recebeu o diagnóstico da síndrome de Down?
Foi durante pré natal.
Quando estávamos decidindo aguardar mais tempo por conta do Zika Vírus, eu já estava grávida. Descobrimos a gestação com 8 semanas, já estávamos entrando no segundo mês. Um mês após a descoberta da gestação, no exame da 12ª semana, o morfológico, meu médico desconfiou de algo. Confesso que na hora eu não dei muita importância na hora e achei que não fosse nada, afinal o Rafael estava lá, lindo e perfeitinho.
Com as explicações do meu obstetra, de forma tranquila e leve, resolvemos que iríamos investigar para que não tivéssemos nenhuma dúvida e/ou preocupação. Optamos por fazer um exame de sangue e três semanas depois, o resultado: Trissomia do 21.
Desejo de coração que futuras mães e futuros pais recebam a notícia da melhor maneira possível. É um momento delicado e importante, que marcará suas vidas para sempre. Ricardo e eu recebemos a notícia por meio do nosso obstetra, da forma mais respeitosa, verdadeira e acolhedora.
Como foi o parto do seu bebê com síndrome de Down?
Foi a maior emoção de nossas vidas! Foi lindo, perfeitamente cuidado pelo meu obstetra e sua equipe, recebemos todos os cuidados necessários e todo o carinho que merecíamos naquele momento.
Com 28 semanas o acompanhamento pré natal se intensificou mas, com repouso e exames diários conseguimos levar a gestação até a 33ª semana.
Meu amor eterno e gratidão ao meu médico, ele foi perfeito: “segurou” a gestação até o momento que foi possível, o bebê não entrou em sofrimento fetal e eu pude tomar as injeções necessárias para o amadurecimento do pulmão do Rafael. Começamos o parto com todos os cuidados, mas com a melhor energia e com muito amor.
O Rafa nasceu, foi possível ter seu cordão umbilical cortado pelo pai à luz baixa, depois de examinado ele veio para o meu colo: ele estava bem e respirando sozinho. Por fim, abrimos a janela da sala de parto para a família vê-lo e receber o nosso “está tudo bem”. Tem emoção maior?
Na sequência, como já sabíamos, Rafael foi para a UTI neonatal pois nasceu com 1,5KG .
Como foi levar seu bebê com síndrome de Down para casa?
Foi uma delícia, foi presente de dia dos pais!
Foi tranquilo, ele recebeu todos os cuidados de um recém-nascido e mais alguns por conta da prematuridade….mas a felicidade era tão grande que tiramos de letra!
Rafael nasceu com 33 semanas e ficou quase 30 dias na UTI. Este período é emocionalmente desafiador, as expectativas mudam diariamente, há sempre novidades (boas e ruins) e muitos exames a serem feitos, mesmo considerando o estado geral do Rafael muito bom.
Como é o desenvolvimento de uma criança com síndrome de Down?
Rafa está com 2 anos, sei que ainda tenho muito para aprender, mas já me sinto mais segura e confortável sobre seu desenvolvimento. Acredito que o primeiro passo a ser dado seja encontrar uma equipe de profissionais que dará à família segurança e conforto. Com isso, o desenvolvimento de uma criança com T21 seguirá normalmente, como acontece com qualquer criança, respeitando os protocolos de consultas e terapias.
Que atividades vocês fazem, como família?
Adoramos um passeio!
Estamos nos ajustando aos poucos com os passeios ideais para a família e para os meninos, considerando a diferença de idade deles.
Nosso programão é irmos para uma casa de passeio no interior de São Paulo. Muito verde, natureza, brincadeiras e família unida!
Agora estamos começando a leva-lo ao teatro para assistir musicais e descobrimos que ele ama!!
Outra novidade é que começamos um grupinho de famílias amigas e estamos agendando encontros para que nossos filhos cresçam juntos nessa corrente de amor.
Vocês têm outros filhos? Como eles se relacionam com o irmão que tem síndrome de Down?
Sim temos o Miguel, que hoje está com 6 anos. Miguel é um presente de Deus na vida do Rafael e vice-versa. A relação entre eles é linda, eles se completam, se amam, se pegam, brincam, é lindo de ver.
Miguel não tem completo entendimento sobre a síndrome de Down (fui bem orientada pela médica especialista do Rafael), nós falamos sobre a T21 de forma espontânea e tranquila. Escutar o nome síndrome de Down é algo comum para o Miguel. Ele vibra com cada conquista do irmão e também é um super terapeuta.
Que desafios vocês enfrentaram em relação ao desenvolvimento do seu filho?
O desafio nesse início de desenvolvimento é sentir que fazemos tudo o que é necessário para o desenvolvimento do nosso filho, sem que tenhamos dúvidas sobre isso.
Outra coisa importante é segurar a ansiedade para a chegada dos primeiros marcos de desenvolvimento e verdadeiramente acreditar que cada criança é única e não fazer qualquer tipo de comparação.
por fim, o momento mais desafiador para nós foi a cirurgia cardíaca do Rafael, para a correção da CIV (comunicação interventricular).
Neste momento, foi muito importante sentir a segurança dos profissionais que estavam ao nosso lado, receber o acolhimento de uma mãe que já havia passado por essa experiência e acreditar que tudo daria certo.
Foram muitos papos com o Rafa, com Deus e com a minha fé.
O que te surpreendeu de maneira positiva, o que você não esperava que acontecesse por causa da síndrome de Down?
Ahhh, sem dúvida foi a corrente de amor, do querer bem, das famílias que se ajudam, se comunicam, se doam, riem junto, choram junto, se emocionam, vibram com as conquistas uns dos outros porque sabem exatamente o que você está passando. Isso é demais!
Eu achei que enfrentaria “um olhar de coitadismo” sem fim, mas inda bem que eu estava errada.
Quanta gente incrível que conhecemos!
Se você pudesse voltar no tempo, o que você diria para você mesma na hora em que recebeu o diagnóstico da síndrome de Down?
Vai ficar tudo bem, acredite!
Sua vida seguirá normalmente e com muito amor.
O que você diria para uma família que acabou de receber a notícia de que seu bebê tem síndrome de Down?
Sim eu sei que receber a notícia da síndrome de Down é difícil, muito difícil. Mas, acreditem: vai ficar tudo bem! O amor irá transbordar no seu lar.
Acho que viver esse primeiro momento de dor, medo e frustração é absolutamente normal. Receber um bebê com síndrome de Down é inesperado e a situação, desconhecida.
Eu diria para a família o que diria para mim mesma, que vai ficar tudo bem, que a vida seguirá normalmente, só que muito mais feliz, mais cheia de amor, de aprendizados e de sorrisos.
Também diria que faz parte dessa nova vida ter um acompanhamento médico bem próximo e que alguns especialistas farão parte dessa jornada. A família terá que se organizar para as terapias semanais e considerar que podem surgir momentos de dúvida e de maior dificuldade. Ser pai e mãe é assim: só emoção!
O pediatra do meu filho, durante uma consulta do irmão mais velho, enquanto eu chorava ao contar para ele sobre a descoberta da síndrome de Down me disse assim: “sabe quando seu coração ficará tranquilo? Quando essa criança nascer, estiver nos seus braços e você perceber que é ‘apenas’ um bebê que você vai cuidar e amar.
Ele tinha toda a razão do mundo. Quando o Rafael nasceu, todos os meus medos e angústias sumiram… era meu filho, meu bebezinho estava no meu colo, ponto final.
Era o Rafael, não a síndrome de Down.
vamos lá, ser feliz!