Nome da Criança
Martín de Oliveira Moreira Guedes
Idade
2 Anos
Cidade/Estado
São Paulo/SP
Nome dos pais
Carlos Moreira Guedes Neto e Cibele Rodrigues de Oliveira
Religião da família
Espírita
Quando você recebeu o diagnóstico da síndrome de Down? Foi durante o período pré-natal ou foi só na hora do parto?
Foi durante o pré-natal. Durante o 1º ultrassom morfológico houve a suspeita, por conta da transluscência nucal alterada.
Fizemos o NIPT e com 15 semana já sabia que esperava um garoto com T21.
Como foi o parto do seu bebê com síndrome de Down?
Foi um parto tranquilo! Minha obstetra é excelente!
Tive que fazer um parto de urgência com 38 semanas, porque o ultrassom demonstrou uma resistência no cordão umbilical. Tentamos o parto normal (que era meu desejo), por 8 horas, mas não tive dilatação, mesmo com indução. Então, minha médica, sabiamente, fez a cesárea.
Como foi levar seu bebê com síndrome de Down para casa?
Foi uma emoção indescritível! O Martín ficou internado por 10 dias, porque passou por uma cirurgia para colocar uma colostomia com 1 dia de vida e não víamos a hora de leva-lo para casa.
Como é o desenvolvimento de uma criança com síndrome de Down?
Não posso negar que é mais lento do que o desenvolvimento de uma criança típica, mas é totalmente possível, desde que tenha toda a assistência necessária (acompanhamento com especialistas, bons terapeutas, muita estimulação), mas o que mais ajuda no desenvolvimento é o amor que damos para eles.
Acreditar no potencial deles e dar oportunidades são essenciais para o desenvolvimento de uma criança com T21.
Que atividades vocês fazem, como família?
Fazemos tudo como qualquer outra família: vamos ao parque, restaurante, viajamos, etc.
Vocês têm outros filhos? Como eles se relacionam com o irmão que tem síndrome de Down?
Sim, meu marido tem uma filha com 21 anos e eu tenho uma com 20 anos, ambas de relacionamentos anteriores.
Elas amam o irmão de paixão! Pode parecer clichê, mas o Martín uniu muito nossa família. Nossas filhas, por exemplo, estão fazendo graduação em cursos na área da saúde e foram influenciadas pelas necessidades do Martín.
Que desafios vocês enfrentaram em relação ao desenvolvimento do seu filho?
Na minha opinião, receber o diagnóstico da T21 durante a gestação me ajudou muito na preparação do meu psicológico, de como receber bem meu bebê e dar a assistência que ele necessitava, então, no dia do parto, não tinha tristeza, todos já sabiam.
Estávamos muito ansiosos para ver a carinha do nosso Fofucho, mas com o Martín, aprendi que não temos o controle de nada nessa vida e com algumas horas de vida eu soube que ele passaria por uma cirurgia de urgência e com um dia meu guerreiro foi lá e mostrou para mim o quanto é forte.
Eu confesso que não é nada agradável entregar seu filho para um centro cirúrgico. São horas angustiantes, mas ele, em suas 4 cirurgias mostrou que a vida vale a pena e o quanto ele é forte.
O que te surpreendeu de maneira positiva, o que você não esperava que acontecesse por causa da síndrome de Down?
Logo que você recebe a notícia é um baque. E agora? Será que conseguimos cuidar do bebê? Como ele vai se desenvolver? Quem vai cuidar dele quando morrermos? Mas você aprende a viver um dia de cada vez e a realmente curtir cada dia, porque são todos muito especiais! Você dá o devido valor para cada conquista, porque é feita a muitas mãos e com muita dedicação, então, você passa a reclamar menos e a celebrar mais a vida e isso é maravilhoso, não é?
Com o Martin passamos a enxergar um mundo que ignorávamos, por não ser nossa realidade antes da chegada dele em nossas vidas, e tivemos a oportunidade de conhecer mais pessoas, entre elas famílias com filhos com T21, profissionais de saúde, etc que em toda a nossa vida.
Se você pudesse voltar no tempo, o que você diria para você mesma na hora em que recebeu o diagnóstico da síndrome de Down?
Vai ficar tudo bem! Hoje vejo como meu filho tem qualidades e pontos a melhorar, ele me dá amor e faz birra como qualquer outra criança com 46 cromossomos. E eu não mudaria nada na história dele, porque o amo do jeitinho maravilhoso que ele é.
O que você diria para uma família que acabou de receber a notícia de que seu bebê tem síndrome de Down?
Pode parecer difícil de acreditar, mas vai ficar tudo bem! Basta você acreditar na sua capacidade e na capacidade do seu filho, oferecer uma estimulação adequada e balanceada (lembre-se que é um bebê não um robô), além do ingrediente mais importante nesse relacionamento: Ame seu filho/a! Você verá que esse será o melhor estímulo que você pode dar para ele, e não custa nada!